Aangemaakte reacties
Beste Sem,
Bedankt voor je reactie. Vitamine b12 was goed, suiker was goed, alleen had ik vitamine d te kort verder waren alle bloeduitslagen in orde (gelukkig) maar ja wat dan he? Om gek van te worden dat je lichaam je letterlijk 24 uur per dag toeschreeuwt (dmv o.a. prikkeldraad achtige tintelingen, zenuw- en gewrichtspijn en vele andere klachten) dat er iets aan de hand is.
Bij mij viel het kwartje toen ik op de site van Colin terechtkwam. https://dunnevezelneuropathie.wordpress.com/dunne-vezel-neuropathie/
Hij heeft daar een hele waslijst aan klachten omschreven die mensen met dunnevezelneuropathie (kunnen) hebben, ik kon ze voor 98% allemaal aanvinken. Colin heeft toen ook gezegd ga met deze lijst naar je huisarts. Dus dat heb ik toen vrijwel meteen gedaan.
Ik merk nu wel dat de winters het zwaarst zijn, echt nóg meer pijn daarom begrijp ik nu heel goed dat er mensen om die reden immigreren naar een land met een wat warmer klimaat.
Wat waren jouw voornaamste klachten waarmee je naar de huisarts ging?
Dat weet ik Elke, maar van alleen gesprekken en bloeduitslagen kunnen ze toch niet zo maar een diagnose stellen, de stempel fibromyalgie had ik al bij mijn 2e consult bij de reumatoloog. Volgens mij kunnen ze pas met een diagnose komen als andere dingen zijn uitgesloten. De internist heeft ook bloed afgenomen verder naar de longen, en het hart gekeken. En de neuroloog daar heb ik een halfuur mee gesproken, wat testjes uitgevoerd zoals over een rechte lijn lopen, knie-reflex, puntje van je neus aanraken, met een wattenstaafje versus scherp voorwerp over mijn bovenarm, en een beetje kracht meten in de armen dmv een soort armpje drukken.
SOLK zou ik best serieus willen nemen, maar wel nadat een aantal lichamelijke dingen zijn uitgesloten. En ik vind dat er gewoon te weinig onderzoek is gedaan dat vindt de huisarts gelukkig ook vandaar nu de doorverwijzing naar Maastricht op verdenking van dunnevezelneuropathie.
Ik ben by the way 4 jaar geleden door een teek gebeten, aardig volgezogen teek op m’n rug en ook dat is niet serieus genomen want ik had geen rode kring, dus geen besmetting dus geen antibiotica. Ook al mijn klachten kunnen daar vandaan komen, dunnevezelneuropathie kan uitgelokt worden door de borreliose bacterie maar ook daar willen ze niets van weten, ook diezelfde neuroloog zei ik heb je toch uitvoerig onderzocht lyme kan het niet zijn….. Sorry maar zulke artsen kan ik niet meer serieus nemen…..
Ontzettend bedankt voor je reactie. Nee, het is een drama met de artsen en ze lijken allemaal m’n klachten niet serieus te nemen. 2 x een consult bij de reumatoloog en ik had de diagnose fibromyalgie! En de neuroloog noemt het SOLK.
En op de vraag maar waar komen dan toch die vresekijke alles overheersende tintelingen vandaan in combinatie met zenuwachtige pijn? Was zijn reactie: Ja geen idee, waarom is de ene mens bang voor spinnen en de ander niet?? En toen ik zei van ’s nachts weet ik niet hoe ik mijn voeten moet leggen want mijn hakken doen dan zo ontzettend pijn vroeg hij: En, hoe denk je dan dat dat komt??
Zwaar teleurgesteld ben ik toen naar huisgegaan. Neurologisch gezien was er niets met me aan de hand want alle optische tests had ik goed uitgevoerd….. Maar ondertussen stapelen de (pijn)klachten zich op…. ;-(.
Dus als ik het goed begrijp is er in Amsterdam een kortere wachttijd?
Nogmaals veel sterkte!
Beste Sem,
Wat een nare situatie, en een vreselijke diagnose…. Mag ik zo vrij zijn te vragen hoe bij jou de diagnose is gesteld? Ik ben namelijk al twee jaar ziek thuis en ontvang momenteel geen uitkering meer…. Na allerlei consults bij huisarts, reumatoloog, internist én neuroloog word ik eindelijk doorverwezen naar het umc in maastricht op verdenking van dunnevezelneuropathie….. Helaas de wachttijd is 9 a 10 maanden…. Bij jou waren ze er erg snel achter trouwens!
Sterkte en beterschap.