Home Forum Mijn Verhaal Mijn verhaal en me even voorstellen

Mijn verhaal en me even voorstellen

1reacties Started at 22 augustus 2019 om 09:01

  • mart65
    Bijdrager

    Mijn verhaal en me even voorstellen

    Goedemorgen,

    Afgelopen week kwam ik tijdens het surfen op internet op deze site terecht en heb me, na dat ik de site wat had door genomen, me direct aangemeld. Ik ben Mart( in brabant is het vaak nog Tiny)  v Beurden en 54 jaar geleden geboren in het dorp waar ik nog steeds woon, het mooie brabantse plaatsje Vught. Pinksteren jl. is mijn zoon gaan samen wonen en vanaf die tijd woon ik alleen. Enkele maanden terug is op de site http://www.levenmetamputatie.nl onder het kopje ‘verhalen’, in een drie luik ,mijn verhaal geplaatst. Dit op initiatief van de firma Otto Bock een grote producent van medische hulpmiddelen en protheses.   Ik wil mijn verhaal graag met jullie delen hier op de site en zal daarom het 3 luik als 1 verhaal plaatsen. Daarnaast is mijn bedoeling om ook aktief te gaan worden op deze site en de koffie tafel te gaan bezoeken.

    In dit eerste deel van deze serie: Tiny (53) vertelt over de jarenlange medische weg van ‘eenvoudige’ voetbalblessure tot zijn keuze voor amputatie.

    Tijdens een zaalvoetbalwedstrijd in 1988 raakte Tiny zwaar geblesseerd aan zijn rechterknie. ‘En achteraf bezien is het bij de eerste diagnose op de EHBO al misgegaan’, vertelt Tiny. Volgens de dienstdoende chirurg had hij zijn banden verrekt en kon hij met een drukverband weer naar huis. Tijdens een kijkoperatie niet veel later bleek er meer aan de hand te zijn: een afgescheurde voorste kruisband. In 1989 volgt de eerste operatie in een reeks van vele.

    Van operatie naar operatie

    Tiny bleef klachten houden en koos voor een second opinion in een ander ziekenhuis. Daar was de diagnose: instabiele knie door afwezigheid van de voorste kruisband en artrose van het kraakbeen. ‘Er volgden tientallen operaties aan mijn rechterknie, zoals een donor pees die als voorste kruisband moest fungeren of het verwijderen van stukjes meniscus. Ik lag vanaf de eerste operatie in 1989 minstens één keer per jaar in het ziekenhuis voor een operatie. En na bijna elke operatie waren er complicaties, waardoor er opnieuw geopereerd moest worden.’

    In 1996 kreeg Tiny na een operatie hoge koorts en bleek hij de ziekenhuisbacterie MRSA te hebben; wekenlang lag hij op een speciale ziekenhuiskamer. ‘Op mijn verzoek ben ik voor verdere behandeling naar het Academisch Ziekenhuis Maastricht gegaan, omdat men daar gespecialiseerd is in botinfecties’, vertelt Tiny. ‘Daar kreeg ik al snel te horen dat mijn knie niet meer te redden was en werd er besloten tot Artrodese, het vastzetten van de knie.’

    Rugproblemen door stijf been

    Zijn looppatroon met een stijf been gaf vanaf 2006 steeds meer rugproblemen en ondertussen was zijn vertrouwen in de Nederlandse orthopedie weg. Op aanraden van een kennis kwam hij terecht bij het Universitair Ziekenhuis Antwerpen. ‘Ik heb in Nederland veel ziekenhuizen en specialisten gezien en al kwam ik voor de 10e keer bij dezelfde arts, ik had steeds weer het gevoel dat ik een vreemde was en er niet echt naar me werd geluisterd’, vertelt Tiny. In België waren zijn ervaringen positiever. Daar werd helaas wel duidelijk dat hij meerdere hernia’s in zijn onderrug had; tijdens een spoedoperatie werden drie wervels vastgezet.

    ‘In 2010 zorgt het lopen met een stijf been opnieuw voor hernia’s in mijn onderrug en nek. Opnieuw werden drie ruggenwervels vastgezet, maar aan de nekhernia’s was geen ingreep mogelijk.’ De orthopeed in België vertelde hem dat als er niets aan zijn looppatroon zou veranderen, hij binnen een à twee jaar in een rolstoel terecht zou komen. ‘Ik heb toen meteen gezegd dat ik dat absoluut niet wilde. Ik wil zo lang mogelijk zelfstandig alles blijven doen.’ Door zijn lichamelijke problemen heeft Tiny dan al veel moeten opgeven. Zo is hij vanaf 2006 volledig arbeidsongeschikt en moest hij zijn geliefde activiteiten als voetbaltrainer staken.

    Kiezen voor amputatie

    Voor Tiny blijft er nog maar een oplossing over: de amputatie van zijn rechterbeen. ‘Met de juiste revalidatie en prothese zou ik weer een goed looppatroon kunnen aanleren. En daarmee zou ook de snelle slijtage van mijn wervelkolom stopgezet worden’, zegt Tiny.

    ‘Ik werd drie dagen voor de amputatie opgenomen; in België schakelen ze twee dagen voor de operatie met een ruggenprik de zenuwen uit. Met als doel dat de hersenen niet meer weten dat er een been heeft gezeten. Uit ervaring is gebleken dat er dan minder fantoompijn is.’

    ‘Ik nam zelf het besluit tot amputatie en heb het er nooit moeilijk mee gehad. Ik schaam me nergens voor. De amputatie en de prothese zorgen ervoor dat ik nog veel kan doen en zo lang mogelijk onafhankelijk blijf.’

     

     

    In dit tweede deel: Tiny (53) vertelt over de periode van revalideren na zijn keuze voor amputatie. Die volgt op een jarenlange medische weg na een ‘eenvoudige’ voetbalblessure.

     

    Twee weken na zijn amputatie (lees hierover in deel 1 van deze serie) start Tiny met revalideren bij De Hoogstraat Revalidatie in Utrecht. ‘Ik had daar direct al meteen een heel goed gevoel bij. Het voelde als een thuis en tijdens de eerste dag ontmoette ik meteen iedereen van mijn behandelend team’, vertelt Tiny.

    Goed geïnformeerd behandelteam

    Wat hem het meest is bij gebleven, is dat de fysiotherapeut bijvoorbeeld al direct wist wat hij met de ergotherapeut had besproken. Er werd steeds informatie uitgewisseld tussen de behandelaars. ‘De revalidatiearts kwam en wist zonder de map met gegevens te openen wat ik met de andere behandelaars besproken had, heel fijn.’

    Steun van mede-revalidanten

    Zijn revalidatieperiode kende ook een onverwacht moeilijke kant; zijn toenmalige vriendin kwam Tiny na een eerste bezoek niet meer opzoeken. Hij had in die periode weinig steun van het thuisfront. Tiny besloot veel te ondernemen en delen met zijn mede-revalidanten. Samen zorgden ze voor plezier en gezelligheid tijdens die maanden van revalideren.

    De dag van de prothese

    ‘De eerste keer dat ik mijn prothese zag was een keertje na het avondeten, toen ik langs de ramen van de instrumentenmakers liep. Ik zag mijn rechterschoen, die ik had afgeven, op een werktafel staan met….. mijn prothese erin. De dag erna mocht ik hem voor de eerste keer proberen.’ Tiny was blij dat het zover was en tegelijkertijd verschrikkelijk onzeker, bang om te vallen. ‘Het voelde als bij de eerste autorijles, zo nerveus was ik. Ik mocht mijn prothese meenemen naar mijn kamer. Daar heb ik eigenlijk de rest van de dag geoefend en proberen te wennen aan het gewicht.’

    Intern revalideren

    Het advies van Tiny is om je goed te laten voorlichten over de periode van revalideren en vooraf enkele revalidatiecentra te bezoeken. Tiny: ‘En wanneer je kunt kiezen tussen intern revalideren of telkens naar huis na een dag revalideren, zou ik kiezen voor intern. Natuurlijk is het fijn om thuis te zijn, maar na een amputatie kun je nog helemaal niets. Thuis kun je ook niets en ga je je ergeren aan dingen. Bij een interne revalidatie is alles gericht op revalideren. Er is veel aangepast en je kunt dus al snel meer. Drie maanden intern is een lange periode, maar mijn ervaring is dat je uiteindelijk naar huis gaat met veel meer vertrouwen. En vertrouwen is essentieel na een amputatie.’

    derde en laatste deel: Tiny (53) vertelt over zijn positieve instelling en welke rol die speelde tijdens het lange medische traject en de periode na de uiteindelijke amputatie.

    Tiny is een positief denkend mens. Zijn levensmotto: ‘Denk in mogelijkheden, niet in problemen’. Na verschillende banen in de zorg en sociale sector komt Tiny in 2006 in de ziektewet terecht. Drie jaar later wordt hij volledig arbeidsongeschikt verklaard. Sport loopt als een rode draad door zijn leven en bleek in deze periode zonder werk zijn redding.

     

     

    Zo lang mogelijk zelfredzaam

    Tiny wilde niet afhankelijk zijn. Hij wil zo lang mogelijk alles zelf blijven doen. Toen hij in 2010 te horen kreeg dat zijn wervelkolom zo slecht was, dat hij terecht zou komen in een rolstoel, schrok hij enorm. Het was het moment dat hij besloot zijn been te laten amputeren. Omdat een rolstoel meer afhankelijk zou maken, terwijl hij altijd heeft gevochten om zolang mogelijk zelfstandig te blijven. Hij stelde 3 doelen op om zich daarop te richten.

    ·        Met goede revalidatie en prothese rug problemen stabiliseren

    ·        Met juiste begeleiding zelfredzaam blijven

    ·        Terug keren op de arbeidsmarkt

    Tiny leerde zichzelf bij zoveel tegenslagen deze te gaan benaderen als uitdagingen. Tiny: ‘Natuurlijk heb ik momenten gehad dat ik het emotioneel even moeilijk had. Want buiten alle lichamelijke problemen en complicaties na bijna elke operatie, had het hele gebeuren natuurlijk ook invloed op mijn privéleven. Want ook al bleef ik positief, ik had ook nog een partner die om moest leren gaan met alle problemen. Ik concludeer voor mezelf dat alle medische tegenslagen en bijkomende problemen me twee huwelijken kostten.’

    Mentaal knakken

    In het ziekenhuis in Antwerpen begrepen artsen niet hoe het mogelijk is dat Tiny nooit mentaal geknakt is. Tiny: ‘De professor en het hoofd van de afdeling Orthopedie vertelde me voor de amputatie dat hij van zijn collega’s had gehoord dat ik alles positief benader en dat hij dat ook kon waarderen. Toch wilde hij me waarschuwen dat het heel normaal is, om enige tijd na de amputatie, het mentaal moeilijk te krijgen. Omdat je nou eenmaal een ledemaat mist dat nooit meer terugkomt.’ Dat besef komt vaak vlak na de operatie, maar kan ook maanden of soms een jaar na de operatie komen. ‘Mijn amputatie vond plaats in maart 2011 en tot op heden heb ik er geen enkele moeite mee gehad. Misschien omdat ik zelf de beslissing nam, wie weet.’

    Toch weer voetballen

     

    Binnen acht maanden na zijn amputatie speelde Tiny in het Nederlandse amputatievoetbalteam. ‘Ik ging ervan uit dat ik na de amputatie niet meer actief een wedstrijdje zou kunnen voetballen, daar had ik me al een beetje bij neergelegd. Tot ik een advertentie zag van de vereniging KorterMaarKrachtig met een oproep aan mensen met een amputatie om te komen voetballen in een nieuw te vormen Nederlands voetbalteam.’ Tiny meldde zich aan en er ontstond een groep enthousiaste voetballers vanuit het hele land.

    Elkaar helpen

    Met zijn positieve instelling wil Tiny ook graag anderen helpen. Een buurmeisje van vroeger dat ook geamputeerd was, had een slechte ervaring met het revalidatiecentrum en problemen met haar prothese.  Ze kwam terecht in een negatieve spiraal, droeg haar prothese niet meer en kwam na verloop van tijd niet eens meer uit bed. Tiny: ‘Ik ben toen regelmatig naar haar toe gegaan, heb haar uit die situatie kunnen halen en ook haar zelfbeeld heb ik kunnen verbeteren.’ Ze is terecht gekomen bij De Hoogstraat Revalidatie en wordt daar goed begeleid. Haar vertrouwen is flink toegenomen. ‘Het is zo belangrijk om ervaringen met elkaar te kunnen delen, om elkaar te helpen’, eindigt Tiny zijn verhaal.

    (1 waardering)
    John
1 reactie aan het bekijken (van in totaal 1)
  • Auteur
    Reacties
  • JohnEDJohn
    Moderator

    Beste mart65 (Tiny),

    allereerst welkom hier op het forum.

    Dank voor het delen van je uitgebreide, heldere en toch wel heftige verhaal. Wat een doorzettingsvermogen heb jij!

    Ik vind het heel mooi te lezen wat je ondanks je tegenslagen heb bereikt, iets waar je trots op mag zijn.
    Je motto ” Denk in mogelijkheden, niet in problemen” vind ik heel erg mooi en sterk.

    Fijn te lezen dat je binnenkort een koffietafel wil gaan bezoeken.

    Komende dinsdag 27 augustus staat er een gepland in Breda (ik weet niet of dat bereikbaar is voor je ?)
    https://samenveerkrachtig.nl/events/koffietafel-breda-27-augustus/

    Heel fijn ook te lezen dat je actief wil zijn op het forum. Ik zie je reacties op post met veel belangstelling tegemoet.
    Actieve bezoekers zijn altijd zeer welkom!

    Met vriendelijke groet,
    John

1 reactie aan het bekijken (van in totaal 1)

Je moet ingelogd zijn om een reactie op dit onderwerp te kunnen geven.